4月2日是世界孤獨癥日。記者近日采訪孤獨癥孩子家長、康復機構和專科醫院后發現，孤獨癥孩子的家庭渴望獲得社會扶持，期盼有關部門補齊康復、教育等公共服務短板，更盼望社會平視他們，讓孩子早日融入社會。

“孤獨癥”，改變了小小媽媽的人生規劃。名校畢業的她，曾規劃5年升職到中層，但計劃被意外打斷。小小1歲時，她發現孩子聽不懂指令，不會直視別人的眼睛，喊名字也得不到回應。“發育遲緩。”多家醫院給出這樣的診斷結果，讓小小媽媽焦慮中還抱有一絲幻想。

“把最好的可能性放在我孩子身上吧！”小小媽媽不住地想，但希望慢慢破碎。隨著孩子逐漸長大，孤獨癥的表現越來越明顯。孩子被認定為中度孤獨癥，小小媽媽心態反而放平，開始把孩子的康復和自己的工作放在一起權衡。僅康復訓練費用每年就達5萬元，工作不能丟，但幾乎每天都要陪上訓練課，只能把精力維持在“不丟工作的狀態”，不敢奢求升職加薪。“不敢做長遠規劃，只能活在當下。”小小媽媽很清楚，即便在認知能力、情緒控制等方面，孤獨癥孩子能通過康復達到正常孩子的水平，但社交能力是有天花板的，所以她從不敢想象孩子的將來，哪怕是上小學的日子。

“日常生活就是圍著孩子轉，壓力非常大。”小小媽媽時常鼓勵自己，“我要活得更好些，這樣才有更積極的心態面對漫漫康復路。”

據悉，孤獨癥兒童在省殘疾兒童基本康復服務定點機構訓練，每人每年可獲得1.48萬元補貼。目前全省有定點機構176家、師資3500余人，但覆蓋面還不夠廣。

接納小小的機構是南京魔方城兒童發展中心，不屬于定點機構，優勢是離家近，缺點是無法獲得補貼。該中心創始人張則方介紹，定點機構的認定以招生規模、面積等硬指標為依據。由于選址難、房租高等原因，很多小機構生存困難，也意味著更多家庭不能選擇就近康復。

“魔方城離家近，又有專業師資隊伍和培訓機制，讓我感到心安。”小小媽媽說。魔方城面積有近300平方米，年租金二三十萬元，目前有40余名孩子。教師主要來自南京特師學院、南京醫科大學的心理學、學前教育等專業。

機構運營靠培訓收費和自籌資金，去年疫情導致暫停運營，張則方感到運轉吃力。他呼吁有關部門對優質小規模康復機構進行扶持。

小小媽媽也沒有去申請政府補貼，申請需要提供殘疾證。“這么早就承認孩子殘疾，太難接受。”采訪中，這樣的顧慮幾乎是機構內所有孩子家長的共同心聲。

社會上對孤獨癥孩子的誤解也困擾著他們。“孤獨癥孩子不是完全封閉的，他們也有溝通的欲望。希望社會能夠平視他們，這樣更利于孩子融入社會。”小小媽媽說。

南京腦科醫院兒童心理衛生研究所所長柯曉燕，從事臨床研究和實踐29年。“近年來，孤獨癥相關康復機構逐年增多。”柯曉燕說，原來只有腦科醫院等專科醫院有康復治療，現在婦幼保健院、兒童醫院、區級特殊教育學校以及民間社會機構都開始提供服務，但仍無法滿足需求。

柯曉燕認為，當前主要問題是康復機構大多提供低齡兒童的早期干預，但孤獨癥康復是終身的，大齡孩子得到的支持不足，有能力為他們提供服務的機構很少，經濟上、看護上的壓力就全部壓在家庭身上。“針對患病程度不同的孤獨癥孩子，補貼的發放缺乏精準性。”柯曉燕表示，程度較輕的孩子有相應教育支持，比如省教育廳要求特殊孩子進入普通學校的比例要達80%；程度較重的孩子，則需要社會提供更多的長期康復和養護扶持。

“我們不僅在資金、場地上‘缺課’，社會文明教育上也‘缺課’。”南京財經大學法學院社工系主任許蕓坦言，殘疾人庇護托養機構的建設，應走出重硬件投入、輕扶持運營的誤區。此類專業社會服務機構非常缺乏，是民生服務領域的短板。要實現“殘健共融”，相關部門應開展常態化、規范化購買服務或建立專項發展基金，助推更多社會組織為特殊人群和家庭提供精準服務。

□ 本報記者 唐悅 劉春

實習生 王奕